Som anhörig är det lätt att glömma bort sig själv

Karin har fått uppleva något av en mardröm som förälder. Att ens eget barn mår så dåligt att det inte vill leva längre. Helt plötsligt vändes familjens vardag upp och ned och varje dag blev till en kamp. När allt fokus ligger på att hjälpa sitt barn är det lätt att glömma bort sig själv. Under den mest turbulenta tiden sökte Karin och hennes man själva hjälp via kommunens anhörigstöd.

Vi träffar Karin tillsammans med kommunens anhörigkonsulent Margareta Eriksdotter. Första intrycket av Karin är en pigg och glad kvinna, men under ytan döljer sig något annat.

- Jag har blivit expert på att bygga upp en lugn fasad fast att det är kaos inuti. Annars orkar jag inte, berättar Karin.

Margareta nickar instämmande och förklarar att på anhörigträffarna kan man som anhörig få låta sin fasad rämna och bara få ur sig allt jobbigt tillsammans med andra som förstår.

Chock när dottern diagnostiserades med autism

Karin berättar att de har haft svårigheter med framförallt storebror Adrian sedan han var liten och hur de sökt hjälp hos barn och ungdomspsykiatrin (BUP). En dag eskalerade ett bråk mellan Karin och dottern Matilda vilket gjorde att BUP plötsligt ville utreda henne istället för Adrian. Beskedet att Matilda hade autism kom helt oväntat.

- Det kom som en chock för oss. Vår bild av autistiska barn var att de var inåtvända och kunde rabbla hela tågtidtabellen från början till slut, så var ju inte Matilda, berättar Karin. Utåt sett var hon som vilket barn som helst. Social, vältalig och duktig i skolan.

De gick hem och började läsa på om autism för just flickor och insåg att funktionsnedsättningen är så mycket mer än vad de tidigare hade koll på. Plötsligt föll alla pusselbitar på plats och familjen accepterade diagnosen. Samtidigt började Matilda må allt sämre och kaoset i vardagen blev allt större.

Blev erbjuden kontaktfamilj

När det var som mest turbulent kom familjen i kontakt med en handläggare på socialförvaltningen som erbjöd stöd i form av en kontaktfamilj för Matilda.

- Det kändes som en örfil, berättar Karin. Först blir Matilda diagnostiserad med autism och sedan är vi inte längre lämpliga som föräldrar åt vår egen dotter.

Trots en stark känsla av skuld och skam tackade Karin och hennes man ja till erbjudandet. Samtidigt såg de en annons i tidningen där kommunen ordnade träffar för föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Karin anmälde sitt intresse direkt.

- Det var så skönt att få träffa andra föräldrar i samma situation. Träffarna blev som ett andhål i tillvaron för oss. Jag kunde pusta ut och andas.

Kände sig ensam och utanför

Margareta förklarar att föräldrar till barn med olika svårigheter ofta upplever ett utanförskap. När all fokus och energi går till att hjälpa barnet blir relationen med vänner och bekanta lidande. Karin upplevde att bekantskapskretsen tröttnade på att Karins familj ofta behövde ställa in och till slut slutade vännerna att höra av sig. Familjen blev mer och mer isolerad när de egentligen var i allra störst behov av stöd utifrån.

- Jag undrade ofta vad det var för fel på oss. Vad gör vi för fel? Varför funkar inget för oss? Jag kände mig så ensam, berättar Karin.

Margareta bekräftar att hon ofta möts av anhöriga som känner sig ensamma och förklarar att kampen för många föräldrar är enorm.

- Det är inte alltid lätt för utomstående att förstå vad man går igenom. Därför är det så viktigt att få dela sin vardag med andra och både kräkas ut sina egna problem men och lyssna och stötta i andras berättelser, säger hon.

Oro för självmord

Periodvis mår Matilda så dåligt att hon inte vill leva längre. Karin och hennes man gör allt som står i deras makt för att se till att det absolut värsta som kan hända inte ska ske, men ingen människa kan helt och fullt ta ansvar och kontroll över någon annans liv.

- Jag har känt mig otroligt ensam i mina tankar och funderingar just kring Matildas hot om att avsluta sitt liv. Vi kan inte vakta henne dygnet runt och hur hemskt det än låter så måste vi vara förberedda på att det värsta kan hända. Därför har jag och min man ställt in oss på att händer det så händer det. Men säger vi det till någon utomstående så tycker dom att vi är helt dumma i huvudet. Dom kan inte förstå, och det känns så ensamt. Det är så mycket skuld och skam i psykisk ohälsa. Där har kontakten med Margareta varit otroligt värdefull.

Träffa andra som förstår

Karin beskriver hur skönt det är att upptäcka att man inte är ensam. Att få prata med andra som inte dömer utan förstår och som själva går igenom liknande saker. Enligt Margareta är det just det som är tanken med grupperna.

- Ingen vill vara ensam i problematiken. Någon måste kunna lyssna på dig, säger hon.
Margareta menar att vi behöver olika personer för olika samtal. Alla behöver vi någon utomstående ibland för att få ut alla jobbiga känslor och tankar.

- Många känner nog att ”det kan jag inte säga till barnen, min partner, mina föräldrar eller vännen. Vem ska jag prata med egentligen?”. Där kan jag komma in och vara det bollplank som de behöver. Självklart har jag tystnadsplikt. Det de säger stannar hos mig.

Träffarna ett sätt att hitta kraft och ladda batterierna

För Karin och hennes familj fortsätter kampen för att få Matilda att må bättre och få en fungerande vardag. Tack vare träffarna har hon hittat ett sätt att hitta kraft för att orka kämpa vidare.

- Jag vill uppmana alla föräldrar som är i samma situation som vi att ta chansen och gå på träffarna. Och om du blir erbjuden stödfamilj så handlar det inte om att du är en dålig förälder. Tvärtom. För att du ska överleva måste du få ladda batterierna ibland. Det är ett sätt att hitta kraft och orka att kämpa vidare.

- Träffarna är ingen tävling i vem som har det värst. Alla har vi ju olika saker i vår koffert och man har det man har. Men vi kan hjälpas åt och stötta varandra, säger Margareta.

Karin, Adrian och Matilda heter egentligen något annat.

Är du intresserad av stöd i form av gruppträffar eller enskilda samtal med vår anhörigkonsulent Margareta?

Kontakta Margareta Eriksdotter på 0490-25 53 21 eller margareta.eriksdotter@vastervik.se
Här kan du läsa mer om anhörigstöd:
Länk till sidan om anhörigstöd